Гурецкая Анна
| 
Гурецкая Анна
4 года, Минский район, п. Городище
Цель сбора средств: Оперативное лечение
Необходимо собрать: 53 976 $
Диагноз: Липомиеломенингоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника
Дорогие друзья, наша новая подопечная - Анечка родилась со множественными пороками развития.Хотя по её нынешнему внешнему виду почти нельзя сказать, что у неё проблемы со здоровьем – малышка очень смышлёная, подвижная и весёлая девочка. Основной диагноз Аннечки – липомиеломенингоцелле – подкожная липома (доброкачественная опухоль из жировой ткани), которая проходит через врожденные дефекты позвоночника, соединяясь со спинным мозгом. Анне провели операцию в Киеве в институте им. академика Ромаданова, в ходе которой нейрохирургам удалось снять фиксацию спинного мозга и удалить часть липомы. На данный момент, опухоль начала сдавливать нервы, угнетая жизненные функции нижней часть тела девочки.
Детские нейрохирурги в Беларуси опасаются оперировать девочку, поскольку хирургическое вмешательство сопряжено с высоким риском осложнений. Родители вынуждены были обратиться к специалистам за рубежом. После консультации один из ведущих детских нейрохирургов в клинике Ассута в Тель-Авиве согласился прооперировать Анну. Сумма, заявленная к сбору - 53 976 $, включает в себя хирургическое вмешательство, прибывание в клинике, проживание, оплату авиабилетов и консультацию специалиста-ортопеда после операции.
Вынуждена вновь к Вам обратиться за помощью. Моя доченька родилась 24 августа 2008 года со множественными пороками развития: основной диагноз — ВПР: spina bifida L4-S4, липомиелоцелле крестцовой области и правой ягодицы; сопутствующий — врожденный гипертрофический пилорастеноз ( операция пилоратомия 30.09.2008), задержка моторного развития вследствие перинатального поражения ЦНС, спинальный нейрогенный мочевой пузырь, гипоплазия правой почки, ПМР 1 степени недержание мочи и кала, умеренно выраженный стойкий нижний парапарез, гипотрофия и укорочение правой ноги, состояние после удаления СМГ-липомы (09.08.2010).
В месяц ей сделали первую операцию — у нее проявился один из пороков — пилорастеноз. Потом были часто высокие температуры на фоне обострения пиелонефрита, который провоцировал рефлюкс в почках. Так же с полугода нейрохирурги обещали провести операцию по удалению липомиелоцелле. За два года жизни доченьке было сделано четыре снимка МРТ (каждые полгода), и каждый под общим наркозом. Четыре раза я консультировалась у нейрохирурга, но нас не хотели оперировать, мотивируя это то малым весом, то малым ростом, то тем, что мы стали ходить! В итоге, заведующий детской нейрохирургии мне объяснил, что оборудование, которое находится в операционных не позволяет качественно провести операцию и существует большой риск ребенку остаться парализованным т.к. операция должна была проходить почти «вслепую». Пойти на такой риск я не могла, как не смог бы любой родитель, я думаю. Но и ждать я больше не могла, у доченьки начались неврологические отклонения, она стала жаловаться на боли в спине и головушке, стала хромать, волочить ножку…
Я была вынуждена обратиться к зарубежным нейрохирургам. По совету знакомых, я обратилась в г. Киев в институт имени академика Ромаданова к детскому нейрохирургу Ю.А Орлову, который согласился провести операцию. Анечке была снята фиксация спинного мозга, удалена часть липомиелоцелле.
По приезду в Беларусь мы не получили обещанной реабилитации и даже делать перевязки и обрабатывать швы мне приходилось самой дома.
Через полгода Анечка полностью восстановилась и стала снова ходить. Мы решили снова обратиться к неврологам, но те опять отказали нам в реабилитации. Они рекомендовали нам снова оперироваться, и тогда можно будет думать о лечении неврологии. Они боятся брать на себя такую ответственность, так как любые стимуляции могут спровоцировать рост опухоли, что может ухудшить состояние Анечки.
Обратившись к нейрохирургам, мы снова были разочарованы очередным отказом. Мы шли опять по до боли знакомому кругу.
Время идет, с доченькой необходимо заниматься, делать иглоукалывания, стимуляции неработающих мышц, массажи, и чем больше времени мы упускаем, тем сложнее будет восстанавливаться.
Мы опять вынуждены обратиться к зарубежным нейрохирургам. Анечку согласился оперировать профессор, детский нейрохирург Шимон Рохкинд, который имеет огромный опыт в этой области. Наша семья связалась с представителями этой клиники и нам разработали план лечения и был выставлен счет. Но стоимость этого лечения оказалась для нашей семьи неподъемной. Сумма очень большая, да и доченька требует больших затрат. Ей необходимы памперсы, дорогостоящие лекарства, которые она постоянно принимает, специальное питание, ортопедическая обувь и другое.
Наша семья обращается к Вам с просьбой о помощи в сборе средств для лечения малышки. Мы слезно просим помочь нам. У доченьки есть шанс стать такой как все! Помогите, пожалуйста!
Анечка замечательная девочка, очень веселая и открытая. Еще совсем маленькой, несмотря ни на что, она улыбалась, пела песенки на своем языке. Вопреки всем прогнозам врачей она стала ходить и это только ее заслуга. Для нее это и сейчас тяжело. В полтора года она начала говорить, в два она уже считала до десяти по-русски и по-английски, знала все четверостишия Агнии Барто. Очень любит слушать сказки, да и сама фантазирует отлично! Любит общение, это ее стихия. Сама сочиняет песенки и поет их. Очень ласковая, озорная и веселая, правда, немного обидчивая. Анечка очень подвижна, хотя физически ограничена, что сопровождается частыми падениями, шишками, ссадинами. Очень любит гостей, праздники, для нее очень это важно. Всегда помнит, кто ей подарил подарок. Очень любит нашу кошечку и не разрешает мне ее ругать, если та нашкодила.
Она — моя радость, моя жизнь, мое все. Я очень ее люблю и хочу, что бы в ее жизни было как можно меньше слез и стараюсь сделать все для этого! Но мои возможности на данном этапе ограничены. Поэтому я к Вам и обратилась.
Спасибо Вам за то, что Вы есть!
С уважением, мама Анечки Гурецкой, Ольга
Всем Огромное Спасибо. Средства Собраны!!!
